Image
Marianne Bosman kreeg zo’n 22 jaar geleden de diagnose van huidkanker. Door haar ervaring engageerde ze zich bij de patiëntenvereniging Melanoompunt. Brigitte Boonen werkt al 10 jaar voor de Stichting tegen Kanker en specialiseerde zich in de gevolgen van uv-straling. Beiden ondersteunen ze de Maand van de Preventie van het Vlaams Apothekers Netwerk, die dit jaar draait rond huidkanker. VAN ging met hen in gesprek over het thema en wat de apotheker kan doen om het aantal gevallen van huidkanker terug te dringen.
Dag Marianne en Brigitte. Jullie zijn actief bij respectievelijk Melanoompunt en de Stichting tegen Kanker. Kunnen jullie vertellen wat jullie organisaties juist doen?
Brigitte: De Stichting tegen Kanker werkt rond kanker en specifiek die kankers die te vermijden zijn, zoals die veroorzaakt door uv-straling en roken. We houden ons bezig met fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en reiken beurzen uit voor zinvolle projecten voor kankerpatiënten. Daarnaast zetten we ook in op preventie of ondersteunende initiatieven zoals Tabaksstop. Ik werk er als expert rond huidkanker en gedragsverandering.
Marianne: Ik ben bestuurslid bij Melanoompunt, een patiëntenvereniging. We informeren melanoompatiënten en proberen hen zo goed mogelijk te ondersteunen. Vaak zitten ze met heel wat vragen waarop wij dan een antwoord trachten te bieden. Verder organiseren we ontmoetings- en studiedagen, en vertegenwoordigen we de stem van de patiënt. We werken ook samen met andere organisaties zoals de Stichting tegen Kanker.
Waarom zijn jullie organisaties nodig?
Marianne: Wanneer je de diagnose van huidkanker krijgt, word je overladen met info. Op dat moment laat je het gebeuren, wat achteraf gezien nadelig kan zijn voor je genezingskans. Mensen worden overdonderd door het horen van de diagnose en vergeten door te vragen over de verschillende behandelopties.
Brigitte: Dit geldt eigenlijk voor alle soorten kankers. Je wordt overladen met informatie, je hebt geen tijd om na te denken en slaagt er niet in om de juiste vragen te stellen. Naast onze functie als expertisecentrum werken we bijvoorbeeld, samen met patiënten, aan een boekje waarin patiënten al hun vragen en bedenkingen tijdens het traject kunnen noteren.
Marianne, bij jou werd in 2000 een melanoom vastgesteld. Heb je zelf een beroep gedaan op Melanoompunt?
Marianne: Ja, en gelukkig maar. Tijdens mijn behandeling ben ik veranderd van ziekenhuis en dat heeft achteraf gezien mijn leven gered. Dankzij Melanoompunt kwam ik contact met lotgenoten. Ik vertelde hen mijn verhaal en het werd duidelijk dat het ziekenhuis waar ik werd behandeld niet geschikt was voor het specifieke probleem dat ik had.
Brigitte: Het is in ons land jammer genoeg niet altijd duidelijk welk ziekenhuis geschikt is voor welke aandoening en behandeling. De overheid werkt eraan om dit duidelijker te krijgen voor patiënten. Zo zetten ze in op het bekendmaken van de specialisaties van ziekenhuizen en hun kwaliteitsscores. Het is nodig om daarin meer transparantie te creëren.
Marianne: We maken als organisatie patiënten ervan bewust dat ze een tweede opinie moeten durven vragen, in een ander ziekenhuis of bij een andere arts.
Komt huidkanker vaak voor?
Brigitte: Veertig procent van alle kankers zijn huidkankers, zowel melanomen en non-melanomen. Ongeveer vierenveertigduizend mensen werden getroffen in 2019. Als we aan dit tempo doorgaan loopt dit cijfer op tot zevenzeventigduizend in 2030, bijna een verdubbeling elke tien jaar. Maar het goede nieuws is dat we de meeste huidkankers kunnen voorkomen.
Is het een levensbedreigende aandoening?
Brigitte: Niet alle huidkankers zijn levensbedreigend. Een melanoom vaak wel, dit is het meest agressieve type. De twee andere types, basaalcelcarcinoom (BCC) en plaveiselcelcarcinoom (SCC) zijn respectievelijk niet of veel minder levensbedreigend. Bij deze types zien we geen of minder uitzaaiingen, in tegenstelling tot melanomen.
Marianne, hoe heb jij het ontdekt?
Marianne: Bij mij startte het met een moedervlek die veranderde. Ik had de veranderingen wel opgemerkt, maar als moeder van twee jonge kinderen had ik geen tijd om naar de dermatoloog te gaan. Ik stelde mijn bezoek steeds uit, tot er iemand opmerkte dat dat vlekje er niet goed uit zag. Ik besefte wel dat het niet ok was, maar je denkt al snel: ‘ze snijden het weg en klaar’. Maar dat was dus niet het geval.
Brigitte: Dat zien we ook bij andere kankers. Mensen stellen een bezoek aan de dokter uit, ze willen er liever niet aan denken.
Marianne: Vaak horen mensen de succesverhalen waarbij enkel een plekje moet worden weggesneden. De ergere verhalen hoor je niet vaak.
Brigitte: Toen ik bij de Stichting startte, had ik ook die reflex: aan de meeste huidkankers sterft niemand. Maar dan hoor je al die verhalen van melanoompatiënten of ouders van jongvolwassenen. Verhalen die soms dramatisch eindigen. Je krijgt als patiënt het verdikt van kanker, je mag daar echt niet te licht over gaan. En voor sommige patiënten zijn behandelingen zwaar. Huidkankers komen ook soms terug.
Hoe ontstaat huidkanker precies?
Brigitte: Telkens wanneer je buiten loopt dringen uv-stralen door je huid, dat kan je niet vermijden. Die stralen beschadigen je DNA en die schade stapelt zich op. Vaak herstelt je lichaam de schade, maar soms blijft ze bestaan. Zo krijg je mutaties in je DNA en uiteindelijk huidkanker. Mensen beseffen niet dat die schade er is van zodra je buiten loopt.
Hoe belangrijk is het om huidkanker te voorkomen?
Brigitte: Heel belangrijk. Door preventieve maatregelen kunnen we de grootste winst boeken en het aantal huidkankers verminderen. Beter screenen en behandelen is belangrijk, maar ons doel is om ervoor te zorgen dat minder mensen huidkanker krijgen.
Waaruit bestaan die preventieve maatregelen?
Brigitte: Het is een combinatie van verschillende elementen: zonnecrème smeren, bedekkende kledij dragen, een zonnebril en een hoofddeksel gebruiken, in de schaduw blijven tijdens de middaguren en nooit naar de zonnebank gaan. De focus ligt vaak enkel op zonnecrème, terwijl de andere maatregelen achterblijven. Daar moeten we echt meer op inzetten.
Marianne: Smeren geeft vaak een vals gevoel van veiligheid. Mensen denken dat ze door te smeren langer in de zon kunnen blijven. Als je te lang in de zon blijft kan je huid op de duur de schade niet meer herstellen. En mensen denken nogal vaak dat huidkanker hen niet zal overkomen.
Hoe kunnen apothekers die preventieve maatregelen bespreekbaar maken en mensen overtuigen van het belang ervan?
Brigitte: De gesprekken in de apotheek zijn eerder kort. Campagnes zoals de Maand van de Preventie zijn een goede aanleiding om het gesprek aan te gaan. De belangrijkste boodschap is dat enkel zonnecrème smeren onvoldoende is, je moet ook de blootstelling aan uv-straling verminderen. Vaak wordt uv geassocieerd met warm weer, terwijl je eigenlijk moet kijken naar de uv-index. Vanaf een index van drie moet je je extra beschermen. Apothekers kunnen mensen helpen de juiste reflex aan te leren: ik check ’s morgens de uv-index en indien die hoger is dan drie doe ik een t-shirt met mouwen aan, leg ik de zonnecrème klaar, neem ik mijn pet mee, …
Marianne: Als je naar de apotheek gaat om zonnecrème te kopen, ben je eigenlijk al goed bezig. Eenvoudige boodschappen als ‘smeren om de twee uur’ kunnen al helpen. Je slaat al snel een plekje over, dus wanneer je regelmatig smeert is er meer kans dat het hele lichaam bedekt raakt. Ook smeren met de juiste hoeveelheid is van belang.
Brigitte: Dat klopt: de SPF-factor bepaalt men in een labo, mét de juiste hoeveelheid crème om die bescherming te garanderen. In praktijk smeren mensen echter maar een derde van de hoeveelheid die nodig is, de bescherming vermindert dus ook. Ook voor de zogenaamde aerosolen (zoals de spray- of mist-flacons) werd aangetoond dat al een groot deel van de zonnebescherming wegvliegt, zelfs wanneer er amper wind is.
Ook bepaalde geneesmiddelen kunnen het risico op zonnebrand vergroten. Op welke manier kan de apotheker daarop inspelen?
Brigitte: Je kan als apotheker in het dossier van de patiënt aanduiden dat die persoon medicatie neemt die de huid gevoeliger maakt voor zonlicht. Zo kan je gerichter sensibiliseren. De lijst van producten die zo’n effect genereren is langer dan je zou denken.
Veel mensen zien de apotheek als een laagdrempelige manier om informatie over hun gezondheid in te winnen. Wat kunnen apothekers doen als er iemand hun advies vraagt over een plekje op hun huid?
Marianne: Met de ABCDE-regel kan je al een inschatting maken van hoe gevaarlijk het vlekje is. Wanneer er enige twijfel is moet je absoluut doorsturen naar de dermatoloog.
Brigitte: Er zijn ook nieuwe technologieën die hierbij kunnen helpen, denk maar aan de verschillende apps. Maar die technieken zijn nog niet gevalideerd. Mensen gebruiken ze wel, maar ze zijn te weinig specifiek en sensitief. Op die manier missen we te veel mensen met huidkanker of zijn er teveel mensen die zich onnodig ongerust maken.
De wachtlijsten bij dermatologen zijn erg lang. Wat kan je doen als je niet snel bij een arts terecht kan?
Brigitte: Er is inderdaad nood aan een structurele oplossing, ook dermatologen zelf zijn vragende partij. Met de Stichting tegen Kanker vragen we aan de overheid om een nationaal kankerplan dat zowel preventie als screening als behandeling aanpakt. Uit studies blijkt dat screenen op bevolkingsniveau niet zinvol is. We moeten trachten hoogrisicopersonen beter op te volgen, en bij laagrisicopersonen de mensen eruit halen die mogelijk een melanoom hebben. Die personen moeten dan sneller bij de arts terecht kunnen.
De UGent toonde aan dat een ‘leasion directed screening’ efficiënter dan een volledige scan van het lichaam. Dit houdt in dat je enkel de vlekjes onderzoekt die ongerustheid geven. Ook voerden ze testen uit met een triage via de telefoon, wat eveneens efficiënt bleek te zijn. Hierbij worden patiënten met verdachte vlekjes naar voor geschoven op de wachtlijst. In Duitsland werd er ingezet op het beter opleiden van huisartsen. Dit bleek ook een positief effect te hebben op de detectiegraad.
Marianne, was jij je bewust van het risico dat je liep?
Marianne: De artsen vertelden mij dat ik eerder een atypische patiënt ben, dus bij een screening zou ik tussen de mazen van het net glippen. Uiteraard is dat de uitzonderling, en kan men op de algemene bevolking gezien wel winst boeken door in te zetten op screening.
Brigitte: Met de Stichting ondersteunen we het onderzoek naar behandelingen en biomerkers om zo mensen met een verhoogd risico op huidkanker te detecteren of te detecteren bij wie behandelingen zoals immunotherapie aanslaan. Dat zou de screening en behandeling op termijn makkelijker maken.
Welke rol zien jullie nog weggelegd voor de apotheker in dit thema?
Marianne: Ik moet nog regelmatig naar het ziekenhuis voor behandelingen. Ik krijg enorm veel steun van mijn apotheker. Ik weet dat hij weet wat ik heb meegemaakt en hij is erg betrokken. Toen het heel slecht met me ging, gaf hij mij zijn privé-telefoonnummer voor noodgevallen. Je hebt het gevoel dat je er niet alleen voor staat, dat je een medestander hebt. Het zijn vaak die kleine dingen die het hem doen.
Brigitte: We krijgen de laatste tijd meer vragen over de zonnecrèmes. Mensen vragen zich af of die crèmes hormoonverstoorders bevatten, of het gebruik ervan impact heeft op het milieu, wat het verschil is tussen een chemische of minerale filter, … Als zulke zaken beginnen spelen, kan dat ook aanleiding geven tot minder smeren en dat willen we net niet. Apothekers zijn goed geplaatst om de juiste info te geven.
Wat gaan jullie doen om de preventieboodschap nog verder uit te dragen?
Brigitte: De Stichting tegen Kanker zet in op campagnes in scholen. Zo hopen we de volgende generaties bewuster te maken van de risico’s van de zon. Daarnaast hebben we minister Vandenbroucke gevraagd om een nationale taskforce op te richten. Huidkanker is een specifiek type kanker, je kan het niet vergelijken met andere soorten. Dit is ook het geval voor preventie: je kan meer gevallen voorkomen dan bij andere kankers.
Marianne: Met Melanoompunt lanceren we in de zomer een bewustmakingscampagne specifiek gericht naar jongeren. Daarnaast komen er verschillende campagnes aan, zoals de Maand van de Preventie van VAN, een campagne van de Vlaamse overheid en één van de Europese organisatie Euromelanoma. Op zich is dat niet erg, zolang we maar dezelfde boodschap geven. Mensen moeten gemiddeld een boodschap zo’n zeven keer horen voor ze doordringt.
