Hoe begeleid je jongvolwassen kankerpatiënten?

Jongvolwassenen gaan vaak door een zeer spannende en stressvolle fase in het leven. Van studeren en solliciteren tot de eerste woonst en relaties. Stel dat je dan ook gediagnostiseerd wordt met kanker. Dat kan je hele leven volledig omgooien. Het is dan ook belangrijk om voor jongvolwassen kankerpatiënten een gepaste begeleiding te voorzien. De AYA-Movement zet zich samen met Kom op tegen Kanker daarom in om de levenskwaliteit van en de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren. AYA staat voor adolescents & young adults en is een term die voor jonge mensen tussen 16 en 35 jaar met kanker wordt gebruikt.

De lokale huisapotheker speelt voor veel jonge kankerpatiënten een belangrijke rol in hun advies en medicatie. Deze patiënten hechten daarom veel waarde aan de vertrouwensband die ze opbouwen met hun apotheker. We spraken met Hans Neefs, expert kankerzorg bij Kom op tegen Kanker, en Tim Van Hoorenbeke, een AYA ervaringsdeskundige en co-voorzitter van de AYA Movement. Zij gaven ons een inzicht waarom zorg op maat van AYA’s belangrijk is en hoe de apotheker daarbij kan helpen. Namens VAN verzamelde de AYA Momevent ook een aantal getuigenissen van anonieme AYA’s die ons meer vertellen over wat hun apotheker voor hen betekent.

De AYA-Movement is een samenwerkingsverband tussen zorgprofessionals, Kom op tegen Kanker en de AYA’s zelf. Er zijn verschillende belangrijke doelen volgens Hans. “Ten eerste willen we zorgen dat AYA’s de nodige leeftijdsspecifieke zorg krijgen tijdens het behandelingstraject. Ook na afronding van de behandeling blijven heel wat AYA's met problemen zitten en is een verdere zorg op maat vaak nodig. We willen dat AYA’s op weg naar een betere (re)integratie op vlak van werk of studie begeleiding krijgen en vermijden dat AYA’s door hun ziekte financieel achtergesteld geraken.” Daarom doen we beleidswerk op Vlaams, Federaal en Europees niveau en zijn we in gesprek met ziekenhuizen en allerhande organisaties die kunnen helpen om deze doelen te bereiken.”

AYA’s en hun zorgverleners

“Cruciaal in dit verhaal is patiëntenparticipatie”, zegt Tim. “AYA’s krijgen binnen de AYA-movement een enorm belangrijke rol toebedeeld. Zo is er de AYA-klankbordgroep waar AYA’s hun eigen ervaringen kunnen delen, ervaren knelpunten in de zorg worden besproken, waar nieuwe initiatieven voor deze doelgroep eerst worden getoetst aan de noden van de AYA's en prioriteiten voor beleidswerk worden besproken.

Daarnaast zetelen Tim en andere AYA’s in de strategische adviesraad waar ze samen met zorgverleners en Kom op tegen Kanker op strategisch niveau bekijken hoe de zorg voor jongeren met kanker structureel kan worden verbeterd. Dit doen ze samen met zorgverleners en experts zodat ook op het strategische niveau alles wordt afgestemd op hun noden.”

“Naast deze twee organen is er ook het A-team, gesteund door De Warmste Week”, gaat Tim verder. “Dat is een team van opgeleide AYA-vrijwilligers, zoals mezelf, die in 11 ziekenhuizen in Vlaanderen paraat staan om met AYA’s die met vragen zitten een gesprek aan te gaan en hun wegwijs te maken in alle initiatieven die er voor AYA’s bestaan. Dat is belangrijk omdat AYA’s vaak de enige jonge kankerpatiënt op een ziekenhuisafdeling zijn en zich vaak alleen voelen in wat ze meemaken. Tenslotte is er ook een lerend netwerk AYA zorg, dat bestaat ondertussen uit zorgverleners van 13 ziekenhuizen die zich engageren om specifieke initiatieven voor AYA’s in hun ziekenhuis te nemen en graag hierover onderling hun ervaring delen.”

AYA’s getuigen over apotheker

De AYA’s van de AYA klankbordgroep werd gevraagd hoe ze de rol van hun lokale huisapotheker ervaren in hun behandeling en begeleiding. Veel AYA’s geven aan dat ze hun info omtrent medicatie die rechtstreeks met de behandeling te maken veeleer in het ziekenhuizen kregen. Toch zijn ze zeer dankbaar voor de hulp die hun huisapotheker heeft gegeven. De anonieme AYA’s getuigen:

• ‘’Er is een goede apotheek dichtbij mij in de gemeente. Daar kon ik wel verdere vragen stellen als ik bijkomende kwaaltjes had. Zij gaven hun bevindingen en pasten hier en daar wat medicatie aan volgens de kwaaltjes. Qua medicatie kreeg telkens een goede uitleg van de hematologen op de dag van het vertrek uit ziekenhuis. Met duidelijke info over innamehoeveelheden, manier van inname, en om de hoeveel tijd. Voor mij persoonlijk wist ik dus al heel veel op voorhand. Bijkomende info van de apotheek was een plus.”
  
   
• “Ik denk dat de belangrijkste medicatie voor de behandeling wel door de oncoloog wordt voorgeschreven maar dat een huisapotheker vooral zal kunnen helpen met kwaaltjes. Daarnaast kan bepaalde medicatie mogelijk helpen om fit te blijven. Zelf vond ik het belangrijk om de nodige activiteiten te kunnen blijven doen. Dit om toch een bepaalde afleiding van de hele behandeling te hebben en toch ook nog een beetje het gevoel te hebben van iets te beleven.”
  
   
• “Ik ben altijd naar dezelfde apotheek in de buurt geweest. Het waren steeds dezelfde mensen in de apotheek dus waren ze op de hoogte van mijn situatie. Ze zochten mee naar goede producten voor mijn huid en haar, gaven goed advies over medicatie en ik kreeg vaak gratis staaltjes. Ik kon altijd een mailtje sturen over mijn medicatie zodat alles klaar lag voor mij. Ik had ook het gevoel dat zij wisten waarover ze spraken, dus er was een groot vertrouwen in mijn apotheek. Een goede band is wel nodig en zeker wanneer je veel moet innemen.”
  
   
• “Af en toe heeft de huisapotheker iets anders voorgesteld dan wat het ziekenhuis had voorgeschreven. Bijvoorbeeld zoutpillen vervangen door meer zout in mijn eten. De apotheker kan je altijd vertellen wat de beste momenten zijn om bepaalde medicijnen te nemen, of er misschien betere alternatieven zijn en of er interactie is met andere medicijnen of andere producten.”

Tim is blij dat AYA’s tijdens hun behandeling bij hun huisapotheker terecht konden met vragen over kwaaltjes die naar boven kwamen en welke oplossingen daarvoor mogelijk waren. “Denk maar aan droge huid, misselijkheid, aften, slaapproblemen en fitheid. Een huisapotheker is ook zeer toegankelijk en is makkelijker bereikbaar dan het ziekenhuis, moesten er toch vragen ontstaan over de inname van medicatie die met de behandeling te maken heeft”, aldus Tim.

Het lijkt dus dat een persoonlijke aanpak die een apotheker kan bieden voor vele AYA’s een goede meerwaarde is tijdens hun behandeling. Dit lijkt volgens veel AYA’s ook de rol die voor de huisapotheker is weggelegd. Een persoon bij wie je altijd terecht kan met vragen en zorgen en iemand die je kan helpen met de lastige neveneffecten.

Voor meer info over het specifieke aanbod voor jongeren met kanker in Vlaanderen en de AYA Movement: https://www.allesoverkanker.be/jong-en-kanker