Image
Vanaf het moment dat iemand een diagnose van kanker krijgt, wordt hun leven veel moeilijker en complexer. Zowel op emotioneel als praktisch vlak worstelen deze patiënten met grote vragen en bezorgdheden waar men vaak moeilijk te begrijpen antwoorden voor krijgt. Klare Kijk op Kanker biedt een betrouwbare gids voor deze vragen en is een bron van begrip en begeleiding voor iedereen die geconfronteerd wordt met de complexiteit van kanker. Het biedt heldere en duidelijke informatie om de kennis van patiënten en naasten te vergroten, kanker meer bespreekbaar te maken en lotgenoten te inspireren.
Klare Kijk op kanker werd twee jaar geleden in het leven geroepen door Freya Rowaert, die zelf al 20 jaar met synoviaal sarcoom leeft, een zeldzame vorm van kanker. Haar inzicht als patiënt en professional in de farmaceutische sector geeft een begrijpbare houvast voor lotgenoten en hun naasten. We spraken met Freya over hoe dit platform een waardevolle bron van begeleiding is geworden en hoe apothekers het kunnen versterken.
Wat inspireerde je om Klare Kijk op Kanker op te richten?
In 2001 kreeg ik de diagnose synoviaal sarcoom, een zeldzame vorm van kanker. Destijds was er weinig ondersteuning en informatie beschikbaar voor kankerpatiënten. Voor medische vragen kon ik terecht bij mijn arts, maar daar stopte het ook. Bij het zoeken naar informatie voelde ik me vaak overweldigd, vaak was het hard zoeken in een gigantische hoeveelheid informatie die moeilijk te verwerken was. Ik zocht ook naar ervaringen van medepatiënten en vond vooral getuigenissen, maar weinig praktische tips en advies. Medisch heb ik altijd de beste behandelingen gehad, maar de omkadering heb ik vaak gemist. Tijdens mijn herstel thuis na een terugval in 2020, kreeg ik de gelegenheid om dieper na te denken. Ik besefte dat ik gedurende 20 jaar zowel patiënt als professional in de farmaceutische sector was geweest. Ik heb dus veel kennis opgedaan over de ziekte & behandelingen en doorheen de jaren heb ik een groot netwerk uitgebouwd. Mijn ervaringen en opgedane kennis kon ik bundelen en delen, hopelijk als een leidraad voor anderen. En zo is het platform gelanceerd op Wereldkankerdag 2022.
Hoe draagt het platform bij aan het begrip van patiënten over hun kankertraject?
Ik streef ernaar om patiënten heldere en duidelijke informatie te bieden. Hiermee wil ik hun kennis over hun ziekte vergroten en kanker meer bespreekbaar maken. Daarnaast wil ik lotgenoten inspireren. Wanneer je een dieper inzicht hebt in je ziekte, wordt het eenvoudiger om te communiceren met zorgverleners en je omgeving. Bovendien geloof ik dat stress en onzekerheid verminderd kunnen worden door op het juiste moment de juiste informatie te hebben. Ook belicht ik de zorgverleners die een patiënt kan raadplegen tijdens en soms na zijn traject, zoals verpleegkundig consulenten, onco-psychologen, seksuologen, en anderen. Het is belangrijk dat patiënten zich bewust zijn dat er een heel team van zorgverleners klaarstaat om hen te helpen.
Welke inhoud biedt 'Klare Kijk op Kanker' aan en heb je aanbevelingen voor apothekers in hun communicatie met patiënten?
De website bestaat uit twee delen. Eerst is er een beknopte woordenlijst met kankerjargon, waarin complexe termen duidelijk en kort worden uitgelegd. Dit is vooral handig voor patiënten die bij hun diagnose geconfronteerd worden met moeilijke woorden. Daarnaast bevat het platform themavideo's die antwoorden bieden op veelvoorkomende vragen waarmee elke kankerpatiënt te maken krijgt, zoals angst voor terugval, impact van kanker op seksueel functioneren, wat immunotherapie is en veel meer. Kortom, heel wat praktische tips. Ook zijn er video’s die kanker meer bespreekbaar maken, zoals "wat zeg je wel en niet tegen een kankerpatiënt?", "Er zijn voor iemand met kanker. Hoe doe je dat?" of "hoe reageren als iemand de diagnose krijgt?". Apothekers kunnen hier waardevolle tips vinden over hoe ze in bepaalde situaties kunnen reageren. Voor apothekers met een eigen website of nieuwsbrief kan het interessant zijn om 'Klare Kijk op Kanker' onder de aandacht te brengen.
Hoe zie je de rol van apothekers in het ondersteunen van patiënten met kanker en op welke manier kan Klare Kijk op Kanker daarbij een verschil maken?
Apothekers vervullen een belangrijke rol in dit traject. Volgens mij zijn er immers veel mensen die een ‘huisapotheker’ hebben. Zij zien deze persoon als een aanspreekpunt, soms zelfs als een vertrouwenspersoon. De vragen die ze wellicht niet durven te stellen aan hun behandelende arts, zullen ze misschien wel aan hun apotheker stellen. De drempel is lager en apothekers zijn zeer toegankelijk, zeker voor oudere patiënten. Mensen vertrouwen op de kennis en ervaring van hun apotheker. Indien mensen met veel vragen zitten en op zoek zijn naar informatie, kan het interessant zijn om hen door te verwijzen naar Klare Kijk op Kanker. Daar kunnen ze veel antwoorden vinden en zich mogelijk 'getroost' voelen door het besef dat ze niet alleen zijn met hun gevoelens en vragen.
